Lettera aperta ai genitori


MIPIA, branca operativa di IESCUM, Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano, ne condivide naturalmente i core values, i valori fondanti, sia in campo etico sia in campo scientifico. Questi valori sono descritti nello statuto di IESCUM, sono riaffermati nella carta dei servizi di MIPIA e richiamati nel consenso informato che il consulente legge ai genitori e che i genitori firmano davanti a lui.

MIPIA aderisce ai principi descritti nella Linea Guida (LG) dell’Istituto Superiore di Sanità dal momento della sua nascita, ben prima che tale LG venisse pubblicata. Questi principi sono quelli che distinguono gli interventi che abbiano evidenze, cioè prove documentate di efficacia secondo i criteri scientifici internazionali, da interventi che ne sono privi e che posso anche esser dannosi, come trattamenti con camera iperbarica, chelazione, integratori vari.

E qui veniamo al punto critico della questione. E’ in corso il reclutamento per una “sperimentazione” sull’efficacia della camera iperbarica, alla quale stanno aderendo, spesso senza comunicarlo al loro consulente, alcuni genitori che sono seguiti da MIPIA. Altri, sempre senza comunicarlo, stanno aderendo a protocolli dietetici di vario genere.

Così come ogni genitore ha aderito liberamente, dopo aver letto la carta dei servizi, all’intervento MIPIA, è altrettanto libero di aderire ad altri metodi terapeutici, anche a quelli che non sono scientificamente fondati. Ma sulla base di quanto ha  letto  nella carta dei servizi dovrebbe sapere che tali  interventi sono incompatibili con la prosecuzione dell’intervento MIPIA.

Ci sono due ragioni alla base di questa incompatibilità, di scienza e di coscienza, strettamente correlate. Nel metodo scientifico, e gli interventi intensivi precoci di MIPIA sono basati su questo metodo, per verificare l’effetto di un trattamento su un soggetto si deve applicare l’azione di una variabile alla volta, se si mescolano insieme più fattori non si può capire se il trattamento ha effetto per merito dell’uno o dell’altro, oppure non ha effetto per colpa dell’uno o dell’altro o per colpa dell’interazione fra i due.

In secondo luogo, il consulente MIPIA deontologicamente deve aver prima di tutto a cuore ciò che in scienza e coscienza considera meglio per il suo cliente, che è il bambino, e deve dirlo chiaramente al suo committente, che sono i genitori. Questi, una volta informati, potranno scegliere e decidere ciò che secondo loro è meglio per il loro figlio. Un consulente MIPIA non può avvalorare, neanche accettandoli a malincuore, interventi contrari ai valori statutari definiti da IESCUM e MIPIA, e chiariti fin dall’inizio dell’intervento, valori che sono fondativi della comunità scientifica cui entrambi appartengono. Purtroppo la storia degli interventi “alternativi” nel mondo della disabilità è piena di eventi truffaldini, speculativi e financo criminosi, oltre che inefficaci e spesso dannosi.

Siamo tutti emotivamente vicini ai genitori, comprensivi delle loro ragioni e delle loro speranze, ma anche consapevoli che la strada per arrivare a capire, curare e debellare il disturbo autistico è la stessa che ha portato a curare malattie come la polmonite, la tubercolosi, e perfino l’AIDS, e a salvare milioni di  vite umane: come istituto di ricerca è quella la strada che vogliamo e dobbiamo percorrere, in stretto contatto con tutta la comunità scientifica. Senza se e senza ma.

 
Paolo Moderato

25 novembre 2012